Bli abonnent
Annonse
Jørgen H. Kristiansen
svarer
Jan Christian Vestre

Hva vil statsråden gjøre for å sikre at pasienter med lamellær ichtyose ikke påføres urimelige og uoverkommelige egenutgifter?


«Statsråden svarer» er robotgenerert innhold som opprettes automatisk med data fra Stortingets base over de spørsmål som stilles av stortingsrepresentanter og besvares av regjeringens statsråder. Overskriftene er skrevet av Altinget. Altinget tar forbehold om feil i innholdet.

Spørsmål 2563 (2025-2026)

Hva vil statsråden gjøre for å sikre at pasienter med denne sjeldne diagnosen lamellær ichtyose hudsykdom ikke påføres urimelige og uoverkommelige egenutgifter til helt nødvendig behandling, herunder vurdere refusjonsordninger eller andre målrettede tiltak?


Personer med en sjelden diagnose (om lag 100 registrerte tilfeller i Norge) har i dag betydelige og varige utgifter til livsnødvendig behandling og spesialtilpassede salver og vitaminer. Flere av disse utgiftene dekkes ikke av HELFO, men gir kun rett til skattefradrag på 67 prosent, noe som ikke kompenserer for de faktiske egenutleggene. Fra 1. januar 2027 fjernes i tillegg refusjonen for AD-vitamin, med konsekvens at enkelte pasienter må betale over 30 000 kroner for én måneds forbruk av et preparat som produseres ved Oslo universitetssykehus, Ullevål.


Disse pasientene er i arbeid og ønsker å bidra til samfunnet, men de samlede helseutgiftene er nå så store at mange risikerer alvorlig svekket økonomi og redusert livskvalitet. Gruppen er liten og mangler et sterkt organisert talerør.

Svar fra torsdag 7. mai 2026

Folketrygden yter stønad til medisinsk forbruksmateriell som brukes utenfor sykehus og kommunale institusjoner, jf. folketrygdloven og blåreseptforskriften. Dekning av nødvendige utgifter til legemidler, medisinsk forbruksmateriell og næringsmidler ved sykdom skjer i hovedsak gjennom blåreseptordningen. I tillegg kan det i særskilte tilfeller ytes støtte gjennom bidragsordningen til formål som ikke dekkes etter folketrygdloven eller annen lovgivning. Bidragsordningen omfatter blant annet enkelte typer forbruksmateriell ved cystisk fibrose, kremer, oljer og salver ved betydelige og kroniske hudlidelser, medisinsk forbruksmateriell og reseptfrie legemidler ved kroniske og alvorlige sår og fistler, samt legemidler ved infertilitetsbehandling.

Blåreseptordningen har siden etableringen omfattet både legemidler og medisinsk utstyr. For legemidler har regelverket over tid blitt vesentlig videreutviklet, både når det gjelder opptak i ordningen og pasientenes rettigheter. Regelverket for medisinsk forbruksmateriell har i mindre grad vært gjenstand for en tilsvarende utvikling. Opprinnelig omfattet ordningen i hovedsak bandasjemateriell, stomiposer og katetre, men listen over tilstander og produkter det ytes stønad til, er gradvis blitt utvidet. NAV forvaltet ordningen frem til Helfo overtok ansvaret fra 1. januar 2010. Helfo har siden hatt en aktiv rolle i å videreutvikle og profesjonalisere forvaltningen på området, blant annet gjennom en helhetlig gjennomgang av regelverket, etablering av flere hjemmelspunkter og gjennomføring av innsparingstiltak.

Prioriteringsmeldingene fra 2021 og 2025, jf. Meld. St. 38 (2020–2021) og Meld. St. 21 (2024–2025), samt Stortingets behandling av disse, ligger til grunn for dagens prinsipper for prioritering i helse- og omsorgstjenesten. For å oppdatere og harmonisere regelverket for folketrygdens finansiering av medisinsk forbruksmateriell med regelverket for legemidler, og for å tydeliggjøre at prioriteringsprinsippene også gjelder for dette området, ble prioriteringskriterier og krav til godkjenning for refusjon av medisinsk forbruksmateriell forskriftsfestet i april 2025. Endringen innebar i hovedsak en formalisering av Helfos praksis, men med en tydeligere implementering av kriteriene for prioritering, vilkår for refusjon og fordeling av finansieringsansvar.

På denne bakgrunn ble finansieringsansvaret for medisinsk forbruksmateriell ved iktyose overført fra bidragsordningen til blåreseptordningen med virkning fra 1. januar 2026. Endringen innebærer at det ikke lenger gis bidragsdekning til produktgrupper som benyttes ved behandling av iktyose. I stedet ytes det stønad til produkter som er oppført på Helfos produkt- og prisliste for medisinsk forbruksmateriell ved iktyose, i samsvar med vilkårene i blåreseptforskriften.

Denne omleggingen representerer en vesentlig forenkling for brukerne, helsepersonell og forvaltningen. Apotek og bandasjister trenger ikke lenger å utstede særskilt dokumentasjon på utgifter. Legen behøver ikke å utstede legeerklæring for de aktuelle produktene. Helfos behov for manuell saksbehandling reduseres, og brukerne slipper å legge ut for kjøp, oppbevare kvitteringer og fremme refusjonskrav. Endringen innebærer også lavere egenbetaling for brukerne, ettersom utgifter som dekkes gjennom blåreseptordningen inngår i opptjeningen mot egenandelstaket.

Det har samtidig, gjennom Helsedirektoratets dialog med det kliniske fagmiljøet ved Seksjon for hudsykdommer ved Oslo universitetssykehus HF, kommet frem at enkelte brukere med de mest alvorlige formene for iktyose har behov for behandling med spesifikke apotekfremstilte (magistrelle) kremer. Det arbeides derfor med å få enkelte slike produkter oppført på produkt- og prislisten. Inntil videre er det åpnet for dekning av nærmere angitte magistrelle produkter i henhold til rundskriv til blåreseptforskriften. AD-vitaminkrem er etter vurdering fra det kliniske fagmiljøet ikke ansett som nødvendig i behandlingen av iktyose.

Jeg mener samlet sett at overføringen av finansieringsansvaret for medisinsk forbruksmateriell ved iktyose fra bidragsordningen til blåreseptordningen er et viktig tiltak for å forenkle ordningen og samtidig skjerme brukerne mot betydelige utgifter. Endringen bidrar til en mer effektiv forvaltning og til en bedre oppfyllelse av brukernes rettigheter.

Annonse
Altinget logo
Oslo | København | Stockholm | Brussel
Politikk har aldri vært viktigere
AdresseAkersgata 320180 OsloBesøksadresseGrensen 150180 OsloOrg.nr. 928934977red@altinget.no
Sjefredaktør:Veslemøy ØstremCFOAnders JørningKommersiell direktør:Marius ZachariasenAdministrerende direktørAnne Marie Kindberg
Copyright © Altinget, 2026