Nevrologer bør også være habile

Stamcellebehandling er rimeligere og bedre 

I Norge får rundt 500 personer MS årlig, og rundt 14 000 har MS. Siden 2010 har færre enn 100 fått stamcellebehandling i Norge. Bremsemedisiner koster opptil 280.000 kroner per år per pasient. Stamcellebehandling er en engangsbehandling som koster rundt 500.000 kroner⁴, hvor isolatopphold utgjør mye av kostnaden.

Det må bli ulovlig for leger som bestemmer behandlingsvalg å motta honorarer fra legemiddelselskaper

Sigbjørn Rogne
PhD, spesialist i fordøyelsessykdommer og geriatri

Studier viser⁵ at etter to års behandling med de to mest effektive bremsemedisinene, kladribin og ocrelizumab, har fortsatt over 50 prosent sykdomsaktivitet i form av nye flekker på MR-undersøkelse, nye attakker eller lavere funksjonsnivå. Tilsvarende har under 10 prosent sykdomsaktivitet to år etter stamcellebehandling. Studier viser dessuten at livskvaliteten bedres mye mer ved stamcellebehandling⁶. 

En ny svensk studie⁷ viser hvordan det har gått med MS-pasienter som har fått stamcellebehandling i Sverige siden oppstarten i 2004. Over 50 prosent fikk markant bedre funksjonsnivå, og ti år etter stamcellebehandlingen hadde omrent to av tre fortsatt ikke sykdomsaktivitet. Dette er mye bedre enn hva bremsemedisinstudier viser. Artikkelforfatterne anbefaler å tilby flere stamcellebehandling, og at det innføres som standard behandling i offentlige sykehus. Stamcellebehandling er standard behandling i Sverige, men ikke i Norge. 

Sykdomsaktivitet – mer enn flekker, attakker og EDSS-score 

Nevrologer mener at bremsemedisiner har god effekt hvis MR-undersøkelse ikke viser nye flekker i hjerne og ryggmarg, hvis de hindrer attakker (symptom- og funksjonsforverring med varighet >24 timer og samtidig nye flekker på MR-undersøkelse) og EDSS-score ikke forverres. EDSS-score er et grovt mål på funksjonsnivå og fokuserer mye på gangfunksjon.  

MS-pasienter er frustrerte over at kroniske sykdomsplager som fatigue, smerter⁸, overømfintlighet for lyd, søvnvansker, utmattelse ved tankearbeid, koordinasjonsvansker, tap av finmotorikk med mer ikke regnes som sykdomsaktivitet av nevrologer. Mange ønsker derfor stamcellebehandling, men får det ikke. Plagene er en vanlig årsak til uførhet. Jeg hadde det slik, og opplevde allerede under cellegiftbehandlingen i isolat at plagene avtok. Stamcellebehandlingen var ikke tøff, sykdomsplagene var verre. 

Kraniet omgir hjernen og reduserer billedoppløsningen mye ved MR-undersøkelse. Likevel forteller nevrologer at sykdommen er under kontroll når MR-undersøkelse ikke viser nye flekker, selv ved kronisk sykdomsplager og kurs mot uførhet. 

En sammenligning. I 2021 ble James Webb-romteleskopet skutt opp i verdensrommet fordi det ser skarpere, lengre og mindre gjenstander enn Hubble-teleskopet. Romforskere var åpne om dette, til forskjell fra nevrologer.

RAM-MS studien – dårlig rekruttering 

Kunnskapssenteret metodevurderte stamcellebehandling av MS i 2015, og det ble besluttet å starte en studie som sammenlignet stamcellebehandling med de mest effektive bremsemedisinene. RAM-MS studien startet i 2018, og resultater foreligger tidligst i 2026. Kravene for deltagelse i RAM-studien er svært strenge, og rekrutteringen lav.

Hvorfor tilbys ikke stamcellebehandling til de over 50 prosent som fortsatt har sykdomsaktivitet når de bruker de mest effektive bremsemedisinene?

Sigbjørn Rogne
PhD, spesialist i fordøyelsessykdommer og geriatri

Nevrologer sier at stamcellebehandling kun er for noen få med spesielt aggressiv sykdomsaktivitet. Men hvorfor tilbys ikke stamcellebehandling til de over 50 prosent som fortsatt har sykdomsaktivitet når de bruker de mest effektive bremsemedisinene?

Ingenting tilsier at de har dårligere effekt av stamcellebehandling. Jeg mener denne logiske bristen skyldes inhabilitet.

For hvis stamcellebehandling kun tilbys dem som har uttalt sykdomsaktivitet, er det vel fordi stamcellebehandling kan ha bedre effekt, og hvorfor tilbys da behandlingen til så få når så mange har utilstrekkelig effekt av bremsemedisiner?  

Habile politikere kan ikke stole på inhabile nevrologer 

I november 2023 vurderer Stortinget finansiering og innføring av stamcellebehandling i norske sykehus⁹, og skal ha debatt 8. desember. Nevrologer sier i høringsinnspill at¹⁰ «..Kriteriene åpner for HSCT til pasienter med MS i relativt tidlig fase og som ikke har tilstrekkelig effekt av konvensjonell MS-behandling, samt som første behandling ved særskilt aggressiv MS. Ut fra disse kriteriene antar vi at antall MS-pasienter som er aktuelle for HSCT vil være 5-15 per år..» Men over 50 prosent har utilstrekkelig effekt av konvensjonell MS-behandling, så behovet for stamcellebehandling er mye større enn det nevrologene her antar.

Jeg mener at nevrologene her feilinformerer politikerne, og at det skyldes inhabilitet.

Interessekonflikter:

Jeg har MS og fikk cellegiftbehandling med autolog stamcellestøtte i januar 2015 ved Careggi Universitetssykehus i Firenze, med god effekt. Jeg mener at denne behandlingen ville vært tilgjengelig langt tidligere og til langt flere MS-pasienter, hadde det ikke vært for problemene jeg beskriver. Behandlingen er fortsatt praktisk talt utilgjengelig i Norge.