Fagfolkene sa nei, politikerne bevilget penger til barnehospice likevel

Hvert år dør rundt 250 barn og unge i alderen 0­–19 år. Rundt 7500 barn og unge lever med alvorlig sykdom. Det er disse barna Foreningen for barnepalliasjon (FFB) vil gi et tilbud i sitt nye hospice, som har fått navnet Andreas Hus.

Huset er oppkalt etter datteren til foreningens grunnlegger, Natasha Pedersen. Andrea døde 17 år gammel og motiverte Pedersen til å starte foreningen i 2009. Siden har hun vært en viktig premissleverandør for utviklingen av barnepalliasjonstilbudet i Norge.

Dere rammer ikke bare vanlige folk, dere rammer syke folk, dere rammer familier med døende barn. Det dere gjør er aldeles hjerterått.

Sylvi Listhaug
Leder i Frp

Palliasjon er lindrende behandling for pasienter som ikke kan bli friske. Det vakte sterke reaksjoner da regjeringen i sitt forslag til statsbudsjett foreslo å kutte den øremerkede støtten til Andreas Hus og Lukas hospice Malvik. At organisasjonene bak fortsatt kan søke om statstilskudd, stoppet ikke kritikken verken fra Høyre eller Frp.

– De som rammer vanlige folk, er dere. Dere rammer ikke bare vanlige folk, dere rammer syke folk, dere rammer familier med døende barn. Det dere gjør er aldeles hjerterått, sa Frp-leder Sylvi Listhaug til helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) i Politisk kvarter forrige uke.

165 millioner offentlige kroner

Bare noen dager senere kom både Fædrelandsvennen og NRK med skandaleoppslag om pengebruken til Foreningen for barnepalliasjon. I tillegg til sponsing av et håndballag og reklame på TV 2, skal offentlige midler ha gått til blant annet PR-konsulenter, designmøbler og millionlønn til grunnleggeren. Etter oppslagene har Helsedirektoratet varslet at de vil granske FFB.

Selv om dørene til Andreas Hus fortsatt ikke har åpnet, har FFB har fått 90 millioner i tilskudd fra Helsedirektoratet de tre siste årene. I tillegg har Kristiansand kommune bidratt med 75 millioner kroner til bygging av selve huset. Dette til tross for fagmiljøet for barnepalliasjon i Norge ikke har anbefalt bygging av barnehospice.

I mai sendte fagfolk og brukerorganisasjoner et brev til helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. De mener det vil koste minst 50 millioner i året å sikre driften av barnepalliative team ved alle landets barne- og ungdomsklinikker, skrev Dagens Medisin. I 2022 var det satt av 6,9 millioner til dette, ifølge brevet.

Brevsenderne mener alle barn og ungdommer må sikres et tilbud, uavhengig av hvor de bor og foreldrenes betalingsevne. Et barnehospice i Kristiansand vil ikke kunne brukes av dem som ikke bor i nærheten og bør derfor ikke prioriteres, mener kritikerne.

Fagfolk vil heller bygge opp tilbud over hele landet

«Beslutningen om å gi 30 millioner kroner årlig til et privat barnehospice på Sørlandet er en prioritering som ikke er forenlig med den typen etisk refleksjon man daglig forholder seg til i det offentlige helsevesenet», skrev Anja Lee, leder av Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon i et debattinnlegg i Tidsskrift for Den norske legeforening i 2020.

Samme år hadde Solberg-regjeringen lagt frem en stortingsmelding om lindrende behandling og omsorg, hvor ett av forslagene nettopp var å legge til rette for etablering av et barnehospice. Grunnlaget for stortingsmeldingen var en offentlig utredning om palliasjon som kom i 2017.

Et stort flertall i utvalget – 10 av 12 medlemmer – støttet ikke opprettelse av egne barnehospicer. «Det er for få innbyggere og for spredt bosetting i Norge til at egne barnehospice vil kunne ivareta barns behov for å være mest mulig hjemme sammen med familien», står det i utredningen. Flertallet ville heller styrke tilbudene som allerede finnes, som barneavdelingene på sykehusene, barneboliger og avlastningsboliger.

Det er for få innbyggere og for spredt bosetting i Norge til at egne barnehospice vil kunne ivareta barns behov for å være mest mulig hjemme sammen med familien.

Flertall i Palliasjonsutvalget

Grunnleggeren av Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen, satt i utvalget. Hun var ikke enig med flertallet og tok dissens. Pedersen mente barnehospice er grunnsteinen i utviklingen av barnepalliasjon som fagområde, og pekte på at det ble etablert stadig flere slike tilbud i andre land. Hun fikk støtte fra ett annet utvalgsmedlem, Astrid Rønsen, som da var leder av Hospiceforum Norge. Det er en organisasjon som jobber for å etablere flere hospice-plasser i Norge.

Utvalgsmedlemmer reagerte sterkt

Noen av palliasjonsutvalgets anbefalinger ble fulgt i stortingsmeldingen, men langt fra alle. Solberg-regjeringens forslag om å etablere et barnehospice fikk de ti som utgjorde flertallet i utvalget til å reagere sterkt.

I et debattinnlegg i Fædrelandsvennen slo de fast at «etablering av et barnehospice i Kristiansand er ikke faglig begrunnet». Utvalgsmedlemmene skrev at FFB virket å ha fått statsstøtte som et resultat av politisk påvirkning, og at foreningen syntes å ha «et demokratisk underskudd».

Antagelig tenkte de på FFBs vedtekter, hvor det i 2020 sto at «organisasjonens grunnlegger, Natasha Pedersen, skal til enhver tid sitte i styret som styremedlem». Vedtektene ble endret i 2021, og nå heter det at «Natasha Pedersen har en rett til å bli gjenvalgt som styremedlem i foreningen ved flere enn to anledninger, og generalforsamlingen plikter å gjenvelge Pedersen som styremedlem hvis hun ønsker dette».  

Solberg-regjeringens forslag om å opprette et barnehospice fikk utvalgsmedlemmene til å ta i bruk uvanlig sterke ord i avisen:

«Vi håper at debatten om organisering av det palliative tilbudet denne høsten vil bero på faglig begrunnede råd hvor pasientgruppen settes i sentrum, og ikke på et udemokratisk politisk spill hvor profilerte personer settes på lønningslista til statsstøttede organisasjoner for å få gjennomslag for en bestemt løsning».

Venner i politikken

Det er ingen tvil om at Foreningen for barnepalliasjon har hatt gode politiske kontakter. Tidligere eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen (Frp) jobbet en stund som myndighetskontakt og prosjektleder i FFB. Hun satt også i styret. Sylvi Listhaug sikret 30 millioner til Andreas Hus i forhandlingene om revidert nasjonalbudsjett i 2020.

En annen tidligere Frp-statsråd, Robert Eriksson, er en av FFBs «høyeste beskyttere». Det samme er Laila Dåvøy, tidligere statsråd og stortingsrepresentant for KrF.

Tirsdag denne uken deltok FFB i helse- og omsorgskomiteens høring om statsbudsjettet. Natasha Pedersen brukte mesteparten av sine tilmålte tre minutter på å fortelle komiteen hva statsstøtten på 90 millioner hadde gått til.  

– Det er viktig for meg å si at vi selvsagt lytter til kritikken, vi er ikke perfekte, men bildet som tegnes av økonomien vår er overhodet ikke riktig, sa hun til helsepolitikerne, før hun kom med en oppfordring:

– Ikke kutt budsjettposten til døende barn!

SV kritisk til barnehospice

Om Pedersen får ønsket sitt oppfylt, avhenger i stor grad av SV. Det er de som skal forhandle om statsbudsjettet med regjeringspartiene på Stortinget.

Det lover imidlertid ikke så bra. Da Stortinget behandlet stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg, foreslo SV og Sp å ikke prioritere midler til oppretting av et barnehospice i Norge. I stedet foreslo de å bygge opp barnepalliative fagmiljøer i alle helseregionene for å gi alvorlig syke barn et tilbud hjemme eller i nærheten av der de bor.  

Også i mai i år fremmet SV et forslag om en helhetlig plan for å sikre et offentlig tilbud om barnepalliasjon ved alle landets barne- og ungdomsklinikker. Heller ikke dette forslaget omfatter barnehospice i Kristiansand.

I en tidligere versjon av denne analysen sto det at Sylvi Listhaug satt i regjering da Andreas Hus fikk 30 millioner i revidert nasjonalbudsjett i 2020. Frp hadde da gått ut av regjering. Rettet 14. november 2022.