Hvordan vil regjeringen sikre at alvorlig syke barn får én tydelig ansvarlig instans for medisinsk oppfølging og informasjonsflyt?

Foreldre til alvorlig syke barn står i svært krevende omsorgssituasjoner. Offentlige tjenester må gjøre det som er mulig for å gi et koordinert og oversiktlig tjenestetilbud. På den måten kan helse-, omsorgs- og velferdstjenester redusere belastningen det er å ha et barn med et langvarig og alvorlig sykdomsforløp.

Fastlegen er viktig for å gi og koordinere helsetjenester til alle innbyggere, men særlig til dem med store og sammensatte behov, som alvorlig syke barn. Det vil til enhver tid være fastleger som slutter, enten ved at de går av med pensjon eller av annen årsak. Det vil derfor alltid være et antall fastlegelister som ikke er besatt. I disse situasjonene har kommunen fortsatt plikt til å levere nødvendige helse- og omsorgstjenester, inkludert fastlegeordning, til innbyggerne. Det er viktig å understreke at om lag 90 prosent av listene uten fast lege betjenes av vikar. Mange vikarer gjør en meget god og viktig jobb, og selv om det kommer en ny fastlege, vil all relevant informasjon i journalsystemet fortsatt være tilgjengelig for vikaren eller den nye fastlegen. Det bidrar til at kontinuiteten blir ivaretatt.

Barnekoordinator er en rettighet for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Kommunen har plikt etter helse- og omsorgstjenesteloven til å oppnevne barnekoordinator og oppgavene til barnekoordinator følger også av helse- og omsorgstjenesteloven. Barnekoordinatoren skal blant annet koordinere helse- og velferdstjenestene til familien og barnet og passe på at kommunen ivaretar ansvaret sitt for oppfølging og tilrettelegging.

En rekke studier og utredninger har reist kritikk om at ulike instanser og nivåer samarbeider for dårlig og er lite koordinert. Dette har ført til utfordringer med kvaliteten på tjenestene. For alvorlig syke barn er det kanskje enda viktigere enn for voksne at tjenestene er koordinerte og framstår sømløse for barnet og familien. I 2022 ble det derfor iverksatt en reform der lovverket om tjenester til barn og unge med behov for sammensatte tjenester ble endret, i praksis som endringer i 14 lover og innføring av rett til barnekoordinator.

NTNU Samfunnsforskning fikk i oppdrag å evaluere reformen over en femårsperiode og har til nå blant annet sett nærmere på ordningen med barnekoordinator. Jeg ser at det er store variasjoner i hvordan ordningen fungerer fra kommune til kommune og ikke minst oppleves av familier som har fått rett til barnekoordinator. Det vil være naturlig at jeg kommer tilbake til ordningen med barnekoordinator når den samlede evalueringen foreligger.

Det er også viktig for regjeringen at foreldre får god digital støtte i ivaretakelsen av barnets helse. Helsedirektoratet har publisert en ny veileder som anbefaler en mer enhetlig praksis for foreldres digitale tilgang til barns helsetjenester og pasientjournal frem til barnet fyller 16 år, i tråd med pasient- og brukerrettighetsloven. Veilederen skal bidra til å redusere dagens ulikheter i tjenesten, der foreldre flere steder har begrenset digital tilgang og i stedet må be om opplysninger manuelt, på papir eller per post. Formålet er å gjøre det enklere for foreldre å ivareta sitt ansvar for barnets helse, samtidig som helsetjenesten får en mer forutsigbar og hensiktsmessig praksis.

Regjeringen har også arbeidet med å utvikle en bred, tverrsektoriell løsning med mål om å gi enklere tilgang til kvalitetssikret informasjon om tjenester og rettigheter relatert til alvorlige syke barn. Foreldre og barn kan derfor forvente at digitale samhandlingsløsninger blir gradvis mer tilgjengelige i årene som kommer, men flere av løsningene er fortsatt i utprøvings- og pilotfase. Prateroboten Solvei prøves blant annet ut i Sarpsborg og Fredrikstad. En bred nasjonal tilgjengelighet vil avhenge av videre utprøving, evaluering og beslutninger om innføring.