Alvorlig syke pasienter går glipp av livsnødvendig behandling

«Alle innbyggerne i Norge har rett på likeverdige tjenester etter behov, uavhengig av økonomi, sosial status, kjønn, etnisitet, seksuell orientering, alder og hvor de bor i landet», understreker regjeringen i den rykende ferske Nasjonal helse- og samhandlingsplan.

Dessverre gjør dagens praktisering av pasientreiseforskriften at alvorlig syke pasienter går glipp av livsnødvendig behandling som følge av mangel på effektiv transport.

I en spørreundersøkelse Brystkreftforeningen har gjort blant våre medlemmer, oppgir 40 prosent av pasientene som tilhører Nord-Norge at de har gått glipp av behandling, undersøkelse eller kontroll på grunn av forhold knyttet til pasientreiseordningen.  

På landsbasis er andelen 27 prosent. Årsakene som oppgis er at Pasientreiser legger opp til en uforholdsmessig lang reisevei, at transporten de skulle tatt ikke dukker opp, eller dukker opp svært forsinket, høye kostnader knyttet til reisen eller at vær og føreforhold hindret dem fra å møte til timen.

Utilsiktede konsekvenser

Pasientreisers praksis er kun å dekke billigste reisevei. For våre medlemmer i landets nordligste fylke betyr ofte «billigste reisevei» også den «lengste og mest krevende reiseveien». Flere nevner at de har måttet ta en flere timer lang tur med Hurtigruten – medtatt etter cellegiftbehandling - når en flyreise ville tatt dem 20 minutter.  

Pasientreisers praksis er kun å dekke billigste reisevei. 

For eksempel kjøper Pasientreiser opp de aller billigste flybillettene, som ikke kan endres eller avbestilles når situasjonen krever det. Fleksibilitet på reisen er særlig viktig når det varsles uvær, og kommunikasjon står i fare for å stoppe opp, noe vi vet kan være regelen heller enn unntaket i perioder i Nord-Norge.

I pasientreiseordningen åpnes det riktignok for at pasienter kan legge ut for reisen selv, og søke om refusjon. Men mange har ikke økonomi til dette.

«Lang behandlingstid og store utgifter til egenandeler, samtidig, gjør hverdagsøkonomien vanskeligere», skriver en brystkreftpasient.

Dyrt og komplisert

20 prosent av respondentene i undersøkelsen oppgir at personlig økonomi gjør det vanskelig å benytte seg av denne muligheten. I region nord, er andelen 30 prosent.

Det er verdt å huske at mange brystkreftpasienter enten er helt eller delvis sykmeldt eller er avhengig av arbeidsavklaringspenger eller andre stønader fra Nav som er mindre enn en vanlig inntekt. Også regelverket for refusjon oppleves krevende.

«Det er så komplisert å søke om å få refundert reisekostnader, at jeg får det aldri til», skriver en brystkreftpasient fra Nord-Norge.  

Sløsing med ressurser

Brystkreftforeningen har forståelse for at man skal være nøysomme med offentlige midler, men god økonomistyring handler ikke bare om å være sparsom med penger, men om å bruke dem klokt. Gjør dagens «kostnadseffektive» praksis det offentlige en bjørnetjeneste?

Leger og sykepleiere får ikke fylt opp timene sine. 

Bak den store andelen av pasienter som har kommet for sent til, eller gått glipp av kreftbehandling eller kontroll, står det verdifull kapasitet i sykehusene som ikke blir brukt. Leger og sykepleiere får ikke fylt opp timene sine. Konsekvensen er at andre pasienter blir stående i kø og at allerede lange ventetider blir enda lengre.

Utsatt behandling betyr videre utsatt tilfriskning, utsatt retur til arbeidslivet og i noen tilfeller også at man ikke blir så frisk som man kunne blitt.

Vi er nysgjerrige på dette regnestykket. Vil besparelsene ved Pasientreisers praksis i dag, veie opp for kostanden av ubrukte timer, fristbrudd og kjøp av privat kapasitet som følge av dette?

Og hvordan går regnestykket opp om vi inkluderer noen uker lengre sykmeldinger?

På tide å bli hørt

Helsedirektoratet har gjennomgått regelverket for pasientreiser og konkluderer med at dersom det ikke gjøres endringer, kan det påvirke pasientenes tilgang til nødvendig helsehjelp negativt. De peker blant annet på kompleksiteten i ordningen, lang saksbehandlingstid og ulikheter i tilbudet pasienter får.

Direktoratet trekker fram noen pasientgrupper som særlig sårbare, herunder dialysepasienter, pasienter med livstruende sykdommer, pasienter med utfordringer knyttet til psykiatri og rus, og barn og unge.

Over tre år etter at rapporten ble levert, er endringer i pasientreiseforskriften endelig sendt på høring. I Brystkreftforeningens høringsinnspill ber vi om at departementet vurderer to forhold som til sammen vil gjøre belastningen mindre for allerede sårbare pasienter:

• Det må åpnes for skjønn i praktiseringen av pasientreiseordningen og 
• Det må gjøres forbedringer og forenklinger i prosessen for å søke refusjon. 

Livsnødvendig med endring

Kreft har store konsekvenser for pasientene det rammer, både fysisk og psykisk, samt for arbeids- og familielivet. Det er viktig at ikke transportetappen i seg selv blir et hinder for nødvendig behandling, oppfølging og tilfriskning. Dette gjelder selvsagt også mange andre pasientgrupper.

Vi frykter at pasienter velger å ikke benytte seg av timen på sykehuset.

Vi hører om pasienter som får tilbud om en reisevei som tar 11 timer og krever overnatting på veien, som ikke alltid dekkes, samtidig som det finnes alternative reiseveier som ville ta mye kortere tid.

Vi hører om pasienter som ikke kommer seg frem til behandling i tide, noe som gjør at tilfriskningsprosessen forlenges.

Men det aller mest alvorlige: Vi frykter at pasienter velger å ikke benytte seg av timen på sykehuset, noe som får store konsekvenser for sykdomsprogresjonen.

Det er helt nødvendig å innføre mer fleksibilitet i pasientreiseordningen og åpne for skjønn i de tilfellene dette er nødvendig for å sikre at retten til likeverdige helsetjenester gjelder i hele landet. Vi oppfordrer så mange som mulig om å benytte seg av muligheten til å levere høringsinnspill til endringer i pasientreiseforskriften innen 11. april.